Hüseyin Güven

Ben 1986 yılında Ankara da dünyaya geldim… Doğduğumda topuğumdan alınan bir damla kan sonucunda Fenilketonüri hastalığı ile ömür boyu proteinsiz diyete başladım.' Diyerek söze başlıyor Başak Ertürk Bilmez Hanım…
Daha evvel defalarca yazmıştık /kısaca yineleyelim…
- Karaciğer de bulunan enzim eksikliği nedeni ile fenilalanin denilen maddenin kullanılmamasından dolayı meydana gelen ömür boyu proteinsiz diyet gerektiren kalıtsal metabolik bir hastalıktır fenilketonüri…
***
Başak Hanım'a kulak verelim…
- Fenilketonüri hastalığı ile bebekliğimden itibaren et, süt, yumurta, kuru yemiş, buğday, un, marketlerde satılan hazır paketli yiyecekler ve bunlardan yapılan bütün yemeklerden uzak yaşadım… Hala da yaşantımı bu şekilde devam ettiriyorum…
- Doğduğum yıllarda bizim için diyet ürünler yoktu, sadece her gün içtiğim ilacım vardı…
- Bu da yurt dışından ithal olarak geliyordu… Yıllar geçtikçe dünya çapında ve Türkiye de Fenilketonüri duyulmaya ve yavaş yavaş tanınmaya başlandı…
- Hastalık duyulmaya başlandıkça çocukların özel bir diyetle sağlıklı büyümelerinin mümkün olduğu anlaşılınca diyet ürün üreten firmalar ile zorda olsa özel ürünler alma imkanımız oluştu…
- 2020'de bize (Fenilketonüri hastalarına) uygun pek çok ürün var… Fakat bu nokta da yaşadığımız iki tane sıkıntı ile karşı karşıyayız… Ülkemizde yerli üretim çok az ve yerli üretim olmadığı için ürünler ithal geliyor... İthal gelen ürünler çok pahalı ulaşımı zor ve bu anlamda devletin bizim sesimizi yeterince duymadığı ya da duyamadığını düşünüyorum…
TÜRKİYE FENİLKETONÜRİ'DE 1 NUMARA…
Türkiye Fenilketonüri'de 1 sırada…
Yanlış okumuyorsunuz, en çok fenilketonüri hastası ülkemizde…
Bu durumu türlü sıkıntılarla boğuşmaktan yorulmuş, bunalmış, sabrının son demine gelmiş 15 bin hasta ve 15 bin hastanın anne ve baba var diye de okuyabiliriz…
Başak hanım tamda bu nokta da;
- 'Ürünlerimizin parasını cebimizden ödüyoruz… Bir aileye aylık masrafı en az 500-700 TL civarında… Bu tek çocuklu aile için masrafı, bazı ailelerde iki çocuk birden Fenilketonüri ise bu rakamı iki ile çarpmak gerekiyor… Eğer ailenin imkanı olmayıp çocuğunu yasak yiyeceklerle beslediği her gün, çocuğun aylık gelişimi olumsuz etkileniyor… Karaciğerimizin kullanamadığı fenilalanin isimli madde vücudumuzda birikerek beyin gelişiminde geri dönülmez hasarlar ortaya çıkıyor.' Diyerek can alıcı söylemlerde bulunuyor…
Şu ana kadar yazdıklarımız hikaye değil, fazlasıyla gerçek…
***
SOSYAL YAŞAMA İSTESELER DE GİREMİYORLAR…
Fenilketonüri hastaları, restorana, kafeye, sosyal yaşamın içine yeterince giremiyorlar…
Bu nasıl bir durum hiç düşündünüz mü?
Gelin çünküsünü Başak hanımdan dinleyelim;
- Çünkü yiyeceklerimiz farklı yanımızda götürüp, yemek istediğimizde çoğu işletme izin vermiyor...
- İnsanların tuhaf bakışlarına, sonu gelmeyen sorularına, iş ve okul ortamlarında dışlanmaya maruz kalıyoruz…
- Çünkü sizden farklıyız… 'SİZDEN TEK FARKIMIZ BESLENME ALIŞKANLIĞIMIZ.'
- Diyetimize uyulduğunda okula gidebiliyoruz, iş sahibi olabiliyoruz, sosyalleşebiliyoruz, arkadaş edinebiliriz, evlenebiliriz, anne- baba bile olabiliriz.
- Sizden hiçbir farkımız yok sadece bizim diyetimiz var o kadar. Bunu anlayışla karşılayan size ihtiyacımız var…
Fazla bir şey talep etmiyorlar sadece onları anlamamızı talep ediyorlar sadece anlamak!
Sahi bu çok mu zor?
Ve lütfen fenilketonüri hastaları ile hemhal olun / ve bunun bir ömür sürdüğünü düşünerek duygudaşlık kurun onlarla…
FENİLKETONÜRİ TEDAVİSİ YOK MU?
Diyeceksiniz ki fenilketonüri hastalarının iyileşme umudu yok mu?
- 'Son yıllarda geliştirilen ve yurt dışında bütün aşamaları tamamlanarak hastaların kullanımına geçilen palyzing peg pal adlı bir iğnemiz var.' Diye söze başlıyor başak hanım ve devam ediyor…
- Amerika'da bu iğne hastalara uygulanmaya bile başlandı... Türkiye de ise durumumuz içler açısı önümüzde bir sürü prosedür var ve bunların hiç birini geçemedik...
- İğne ilk 2016 yılında ülkemizde ki sadece 12 hastaya deneme süreci ile başlayacaktı… Biyomedikal iğneyi üreten firma bizi teste soktu… Bu test düşünme, hız ve zihinsel fonksiyonlarımızı ölçen bir testti... Test aşaması bittikten sonra bizim beklememiz gerektiği söylendi… Bekledik yıl 2020 oldu... Sonra sürecin değiştiğini öğrendik... Deneme ile olmayacağı Türkiye de reçete uygulaması ile 18 yaş üstü hastalara uygulanacağını öğrendik...
T.C SAĞLIK BAKANLIĞI'NIN ONAY VERMESİ GEREKİYOR…
- Bizim bitmek bilmez kurumlar arası koşturmamız bu aşamada başladı… Sağlık Bakanlığı'nın iğneye onay vermesi bunun için hastanenin reçete yazması bakanlık onay verdikten sonra SGK'nın yurtdışı ilaç ödeme listesine alması gerekiyor... Söz konusu iğne çok pahalı bir miligramı 518 dolar. Bir hastanın günlük kullanması gereken miktar 20 mg.
İMZA KAMPANYASI BAŞLATILMIŞ…
Palyzing peg pal iğnesinin dikkat çekmesi ve amacına ulaşılması için sosyal medyadan imza kampanyası başlatmışlar… Dört ayda 37.373 imza toplamayı başarmışlar… 15 bin hasta için destekçi sayısı hiçte az değil…
- 'Bütün bu bilgileri hasta temsilci arkadaşımızın bana verdiği bilgiler ışığı altında anlatıyorum.' Diyor Başak Hanım…
İYİLEŞMELERİNDE BELKİDE SON UMUT BU İĞNE…
Bu kadar uğraşıyı ve çabayı ne için yapıyorsunuz d,ye br soru soracak olursak dedim…
- Bu iğne bizim bugün Fenilketonüri ile yaşayan çocukların, gençlerin ve benim gibi yetişkin arkadaşlarımın iyileşme umudu… Eğer iğne gelirse onay alır ve yaygınlaşırsa bizim hayatımızda ki bütün yasaklar kalkacak… Her şeyi yiyebileceğiz. Hayatımız değişecek bize hayat verin, çünkü bu hayatın içinde biz de varız…
- Diyabet hastaları nasıl insülin oluyorsa bizde peg pal olup her şeyi yiyebileceğiz... Canımız çekmeyecek, verdiğimiz savaş bitecek… Biz yetişkin olarak nefsimize sahip çıkmayı bir şekilde başarmaya çalışsak ta, daha hayatın başında olan miniklerimiz dünyaya gelmemiş yavrularımız var… Bizim sesimiz olun çünkü size ihtiyacımız var…
Evet, Başak Hanım ile röportajımızı okudunuz… Fenilketonüri hastalığını köşemizi takip edenler zaten biliyorlardı… Şimdi pekişmiş oldu…
Bizler Türk toplumu olarak sorumluyuz… Ve destek vermeliyiz…
Görüyorsak, duyuyorsak, hissediyorsak, seviyorsak sorumluyuz…
Ves'selam.


FOTO ALTI KAMYONLU ADAMA
Eskişehir Fenilketonuri PKU Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Güray Kocabaş